Охриѓанката Гордана Лолеска прогласена за најдобар волонтер на Конференцијата за ретки болести

Струга, 8. јуни 2019 (ИНПРЕС) – Активистот на Здружението „Живот со предизвици“ Гордана Лолеска од Охрид е прогласена за најдобар волонтер последниве 10 години на Регионалната конференција за ретки болести која се одржува во Струга.

Заслужената награда за Лолеска е признание за сите нејзини активности изминатиов период во зголемувањето на видливоста на оваа категорија граѓани, но и конкретни чекори, законски измени и акции за помош на лица со ретки болести. Химната на децата со ретки болести, марките посветени на овие лица, акциите за запознавање на граѓаните со ретките болести, учеството на бројни музички, спортски и останати манифестации како „Охрид трчат“, поддршката од Марко Пејчиновски, посебната награда на манифестацијата „Буба мара“… се само мал дел активностите кои придонесоа лицата со ретки болести да станат видливи и да се потврди уште еднаш дека „Сите сме исти“.

Лолеска наградата и’ ја посвети на нејзината мајка, која и’ беше голема поддршка во животот.

Image may contain: 2 people

Со три конференции, насочени кон размена на искуства и знаење за подобрување на квалитет на живот на семејствата кои се соочуваат со ретки болести, Здружението „Живот со предизвици“ викендов во Струга се одбележуваат 10 години од постоењето и делувањето на полето на застапување за правата на пациентите со ретки болести.

– Како здружение оваа година ја одбележуваме десеттата година од постоењето и делувањето на полето на застапување за правата на пациентите со ретки болести. По тој повод организираме три конференции, во периодот од 7-ми до 9-ти јуни, во хотел „Дрим“ во Струга заедно со Македонска Академија на Науки и Уметности-Оддел за генетски инжинеринг, Здружението на лекари за ретки болести, и во соработка со здруженија на пациенти од регионот. Пред присутните ќе се обратат сопругата на македонскиот претседател Стево Пендаровски, Елизабета Ѓоргиевска, министерот за здравство Венко Филипче, Јагода Шахпаска, заменик претседател на Комисија за здравство при македонското Собрание, Александар Димовски, Истражувачки центар за генетски инжинеринг и биотехнологија „Ѓорѓи Ефремов“, при Македонска Академија за Науки и Уметности, Зоран Гучев, Македонска асоцијација за ретки болести и Весна Алексовска, претседател на Здружението „Живот со предизвици“, информираат организаторите.

Учесници на овие конференции се пациенти, лекари, истражувачи, застапници на пациенти од Албанија, Србија, Хрватска, Северна Македонија, Грција, Бугарија, Босна и Херцеговина, Косово, Чешка, Германија, Велика Британија, Словенија Црна Гора…

– Воедно ќе биде организиран и симпозиум за физиотерапевти, како паралелен настан, со гостин предавач – Проф. Д-р Марион Мејн, која доаѓа од Германија и е експерт за физиотерапија кај пациенти со мускулна дистрофија и спинална мускулна атрофија. Истиот ќе се одржи од 15:00 до 19:00 часот, во сабота, во хотел Дрим, паралелно со другите три конференции. Се надеваме дека овој настан ќе помогне во унапредување на грижа за семејствата со ретки болести во нашата земја и регионот, додаваат од „Живот со предизвици“. (Крај)

извор: ИнПрес фото: архива

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedInPin on Pinterest